والذي استفدت منه استفادة كبيرة في معرفة هذا المرض والاطلاع على كثير من تفصيلاته وعلى الهدف السامي من تكوين رابطة الثلاسيما الكويتية ، والله سبحانه وتعالى يقول (( فاسألوا أهل الذكر إن كنتم لا تعلمون )) والأطباء المختصون في هذا المرض هم أهل الذكر .

و أسأل الله الشافي من كل داء أن يمن على المرضى بالعافية والأمان والاطمئنان وزيادة الثقة في الله سبحانه وتعالى ، ونسأله ونحن في ظلال شهر كريم رمضان الذي انزل فيه القرآن هدى للناس وبينات من الهدى والفرقان ، وورد في آيات الصيام في سورة البقرة قوله تعالى (( وإذا سألك عبادي عني فاني قريب أجيب دعوة الداع إذا دعان فليستجيبوا لي وليؤمنوا بي لعلهم يرشدون )) .

أيها ألخوة والأخوات : سأركز في هذه المحاضرة عن مرض الثلاسيميا من خلال منظور ديني على أربع نقاط .

النقطة الأولى : الصبر على الابتلاء من خلال نظرة المؤمن للحياة .

النقطة الثانية : الاهتمام بعلاج المرض خاصة والاهتمام بالصحة عامة .

النقطة الثالثة : ما يتعلق بالفحص الطبي قبل الزواج من الناحية الشرعية وما يترتب على عدم الفحص من آثار .

النقطة الرابعة : الثقة بالله تعالى ثم التفاؤل والأمل بالأبحاث العلمية لاكتشاف الجديد في معالجة هذا المرض .

أما عن النقطة الأولى : فإن المؤمن ينظر للحياة على أنها دار ابتلاء واختبار من ذلك ما جاء في الكتاب والسنة منها :

• الابتلاء بالخير والشر - قال تعالى (( ونبلوكم بالشر والخير فتنه والينا ترجعون )) يقول ابن عباس رضي الله عنهما في تفسير الآية " نبتليكم بالشدة والرخاء والصحة والسقم والفنى والفقر والحلال والحرام والطاعة والمعصية والهدى والضلال " .

• الابتلاء بالمال والولد : وقال تعالى (( إنا أموالكم وأولادكم فته والله عنده اجر عظيم )) . قال المفسر ابن كثير " إنما الأموال والأولاد فته أي اختبار وابتلاء من الله تعالى لخلقه ليعلم من يطيعه ممن يعصيه " .

وبهذه النظرة إلى الحياة يتغلب المريض وذووه على الجوانب النفسية المتعلقة بالإصابة بمرض الثلاسيميا مثله مثل الأمراض المزمنه واخص بالذكر الوالدين حينما يعلمان إن طفلهما مريض يالثلاسيما وهو في السنة الأولى من عمره وتتلقى الأسرة هذه الصدمه النفسية القاسية وينتاب الوالدين شعور بالقلق والخوف في وقت يحتاجان فيه إلى الصبر والتسليم لقضاء الله والعزيمة الإيمانية للعناية بالطفل وعلاجه الطويل .

وهذا الابتلاء بمرض الولد في سن الطفولة هو من قبيل الفتنه في الولد ، والنبي صلى الله عليه وسلم كان يخطب على المنبر فجاء الحسن والحسين رضي الله عنهما عليهما قميصان أحمران يمشيان ويعثران فنزل رسول الله صلى الله عليه وسلم من المنبر فحملهما فوضعهما بين يديه ثم قال : " صدق الله ورسوله ( إنما أموالكم وأولادكم فتنه ) نظرت إلى هذين الصبيين يمشيان ويعثران فلم اصبر حتى قطعت حديثي ورفعتهما " .

والمنهج الإيماني في مواجهة الابتلاات ينتج أمرين مهمين :

الأمر الأول - الصبر الجميل : والصبر مأمور شرعا ، وقد يصبر الإنسان ويتحمل لكنه في نفس الوقت يتذمر ويستعجل ويقلق ويحزن ، وأحيانا يسخط ويثور بين فترة وأخرى ولا شك إن هذا من طبيعة الإنسان ومن فطرته .

ولكن الله سبحانه أمر من يبتلى بالصبر الجميل وهذا التعبير الجمالي للصبر يظهر حسا على المؤمن في جهة وفي حركته وفي تسليمه الأمر كله لله ، يقول تعالى : (( فأصبر صبراً جميلاً )) ونبي الله يعقوب حكى الله عنه قوله (( فصبر جميل )) .

الأمر الثاني : الرضا بالله : إن الإنسان قد يصيبه الكآبه ، وقد يعتريه الحزن ولهذا قال الله لرسوله : (( لا تحزن عليهم )) ، وقال (( و لا يحزنك قولهم )) ، والمؤمن هو الذي يغمره الإحساس بالرضا بعد كل قدر من أقدار الله وهو الذي يحبس تلك الحالة النفسية التي تجعله منشرح الصدر ، غير متبرم و لا ساخط على نفسه وعلى الكون والاحياء ، والرضا نعمه روحية جزيلة يصل إليها من قوى إيمانه بالله وحسن اتصاله به ، وقد خاطب الله رسوله صلى الله عليه وسلم وهو المعبوث من ربه والمصطفى من خلقه بقوله سبحانه (( فاصبر على ما يقولون وسبح بحمد ربك قبل طلوع الشمس وقبل غروبها ومن إناء الليل فسبح واطراف النهار لعلك ترضى )) وامتن عليه بقوله : (( ولسوف يعطيك ربك فترضى )) واثنى الله تعالى على المؤمنين بقوله (( رضى الله عنهم ورضوا عنه )) ومعنى راضون عنه أي أنهم امنوا به وأيقنوا بعدله ورحمته واطمأنوا إلى علمه وحكمته وأنه سبحانه أحاط بكل شيء علما ، وأحصى كل شيء عدداً ووسع كل شيء رحمه ، فما به من نعمه فمن الله وما أصابه من حسنة فمن الله يردد دائما هذه الثناء الذي ردده من قبل أبونا إبراهيم خليل الرحمن عليه السلام : (( الذي خلقني فهو يهدين ، والذي هو يطعمني ويسقين ، وإذا مرضت فهو يشفين ، والذي اطمع إن يغفر لي خطيئتي يوم الدين )) .

والمؤمن وفق المنهج الرباني راض بما قضى الله له وما قدر عليه إيمانا بأن الله تعالى لا يفعل شيئا عبثا ، بقوله تعالى : (( افحسبتم إنما خلقناكم عبثا وأنكم إلينا لا ترجعون )) ، و لا يقضي سبحانه أمراً يريد به عسرا لعباده ، وأنه سبحانه ارحم بهم من الوالدة بولدها وان الخير مطوي في جوف ما نظنه كارثة أو شرا وما نكرهه بطبيعتها البشرية (( فعسى إن تكرهوا شيئا ويجعل الله فيه خيرا كثيراً ))

إن مما يعين المؤمن وذويه في مواجهة هذا المرض وعلاجه الطويل : تسليم الأمر لصاحب الأمر وهو الله عز وجل والرضا بقضائه وقدره ، وان يستحضر في نفسه أنه خلق من مخلوقات الله عز وجل يتصرف فيه الله سبحانه وتعالى وفق مشيئته وحكمه وحكمته وعدله ، وإن ما أصابه لم يكن ليخطئه ، وما أخطأه لم يكن ليصيبه ، وان الله عز وجل قدر عليه هذا المرض قبل أن يخلقه كما قال تعالى : (( ما أصاب من مصيبة في الأرض و لا في أنفسكم إلا في كتاب من قبل أن نبراها إن ذلك على الله يسير )) وقوله سبحانه (( ولنبلونكم بشيء من الخوف والجوع ونقص من الأموال والأنفس والثمرات وبشر الصابرين ، الذين إذا أصابتهم مصيبة قالوا إنا لله وإنا إليه راجعون ، أولئك عليهم صلواتمن ربهم ورحمة وأولئك هم المهتدون )) .

وعلى المؤمن الصابر المحتسب أن يدع التحسر ، ذلك إن بعض الناس تنزل به النازلة من مرض مزمن أو غيره فيظل فيها شهورا وأعواما يجتر آلامها ويستعيد ذكرياتها القاتمة ، متحسرا تارة ومتمنيا تارة أخرى شعاره ليتني تركت ، لو إني قعلت كذا لكان كذا ، لذلك عليه أن تعيش في واقع يومه وان يواجه هذا المرض بإيمانه وصبره وتسليمه لله تعالى وقدره .

سبقت مقادير الإله وحكمه ***** فألاح فؤادك كم " لعل " ومن " لو "

النقطة الثانية : الاهتمام بعلاج المرض خاصة و الاهتمام بالصحة عامة :

تحدث علماء الشريعة عن التطبيب وهو المداواة والمعالجة ووصف الأدوية التي تصلح لمرضه وقالوا عن الطب أنه علاج الجسم والنفس ، وتكلموا عن التمريض وهو التكفل بالمداواة ، يقال : مرضه تمريضا إذا قام عليه ووليه في مرضه وقالوا عن التمريض حسن القيام على المريض ، كما تحدثوا عن الاسعاف وهو الاعانة على المعالجة ويكون الاسعاف في حال المرض أو التعرض للخطر .

والاهتمام بعلاج الأمراض المزمنة خاصة مطلوب شرعا إما على جهة الوجوب أو الاستحباب ، روى أبو الدرداء رضي الله عنه قال : قال رسول الله صلى الله عليه وسلم : " إن الله أنزل الداء والدواء وجعل لكل داء دواء ، فتداووا و لا تتداوو بالحرام " ولحديث أسامه بن شريك رصي الله عنه قال : قالت الاعراب يا رسول الله ألا نتداوى ؟ قال نعم عباد الله تداووا فإن الله لم يضع داء إلا وضع له شفاء إلا داء واحد قالوا : يا رسول الله وما هو ؟ قال : الهرم : يعني أمراض الشيخوخة .

وسأل أحد الصحابة أم المؤمنين عائشة رضي الله عنها فقال : يا أمتاه لا أعجب من فقهك ، أقول : زوجة رسول الله صلى الله عليه وسلم وابنه أبي بكر ، و لا أعجب من علمك بالشعر وأيام الناس ، أقول : ابنة أبي بكر وكان اعلم الناس أو من اعلم الناس ، ولكن أعجب من علمك بالطب : كيف هو ومن أين هو : فقالت إن رسول الله صلى الله عليه وسلم كان يشقم عند آخر عمره وكانت تقدم عليه وفود العرب من كل وجه ، فكانت تعنت له الانعات وكنت أعالجها له فمن ثم علمت ، وقال ابن القيم : في الاحاديث الصحيحة الأمر بالتداوي ، وأنه لا ينافي التوكل ، بل لا تتم حقيقة التوحيد إلا بمباشرة الأسباب التي نصبها الله مقتضيات لمسبباتها قدرا وشرعا وان تعطيلها يقدح في نفس التوكل ، وان تركها عجز ينافي التوكل الذي حقيقته اعتماد القلب على الله في حصول ما ينفع العبد في دينه ودنياه ، ودفع ما يضره في دينه ودنياه و لا بد مع هذا الاعتماد من مباشرة الأسباب وإلا كان معطلاً للحكمة والشرع .

وهذا كلام قيم من ابن القيم خاصة في الأمراض المزمنة التي تحتاج إلى علاج طويل ومستمر وبذلك يكون حكم علاج هذه الأمراض واجبا شرعا وهذا الذي أرجحة من أقوال الفقهاء ، أما الأمراض العادية اليومية من صداع أو زكام أو تعب أو جرح بسيط فالأفضل مداواتها والفحص المخبري لها لأنها قد تنبىء عن مرض مزمن .

والشريعة الاسلامية اهتمت اهتماما كبيرا في الجملة بالصحة العامة والوقاية من الأمراض في تفاصيل كثيرة من الأحاديث النبوية ومن الطب النبوي ليس هذا المقام مقام تفصيلها ويكفي إن من نعم الله على الإنسان صحة الأبدان واذكر هنا حيث النبي صلى الله عليه وسلم " من كان أمنا في سربه معافي في بدنه ، عنده قوت يومه فكأنما حيزت له الدنيا بحذافيرها " وهي عناصر حياة هذه الدنيا الأمان في الأوطان ، والصحة في الأبدان والغذاء على الدوام . ومن فرض الكفاية في كل زمان ومكان وجود متخصصين في علم الأبدان ووجود هيئات طبية وعلاجية ومختبرية وفق تطور فنون الطب وتقدمه وعدم التقصير في ذلك .

النقطة الثالثة : الفحص الطبي قبل الزواج من الناحية الشرعية وما يترتب على عدم الفحص من أثار .

مع تقدم الطب واكتشاف أمراض مزمنة أو معدية أو وراثية مثل مرض الثلاسيميا وما يترتب علىهذه الأمراض من أثار سلبية كثيرة على الأسرة ، تكلم بعض الفقهاء المعاصرين على الفحص الطبي قبل الزواج من الناحية الشرعية يكون واجبا أو مستحبا أم مباحا وذلك لتباين هذه الأمراض وخطورتها ونسبة الإصابة فيها من ناحية الظن أو اليقين ولكن هلا يترتب على الفحص الطبي انعقاد عقد الزواج أو عدمه وهذه قضية أخرى ... فالالتزام بالفحص الطبي لمثل هذه الأمراض إذا ثبت إن احد الخطيبين مصاب بواحد منها يعلن الآخر ويكون على بينه من أمر من يقترن به واثر هذا عليه أو على نسله ومستقبل الزواج بينهما ، فان رضى الآخر بالزواج بعد الفحص والتبين فان العقد مع اخذ الضمانات الطبية الواقية والنصائح التي تعطي لهما مراعاة للعواطف التي تربط الطرفين وحفظا لأسرارهما وتلبية لرغباتهما المعقولة .

ولذلك أقول بوجوب الفحص الطبي قبل الزواج ، وأن يكون ضمن الأوراق الرسمية لكتابة العقد ، فإن كان من الزوجين خاليا من الأمراض المعدية والوراثية كتب العقد وإن كان كلاهما أو واحد منهما مريضا بمثل هذه الأمراض لا يكتب العقد إلا برضائهما وقبولهما بعد علمهما أو بعلم الأخر الصحيح ورضاه .

وعليه فيجب على المؤسسات الطبية والمنظمات المختصة أن تكتب قائمة بهذه الأمراض المعدية والوراثية ، وتحدد النسب المئوية لاحتما الإصابة بهذه الأمراض .

وأدعو رابطة الثلاسيميا الكويتية إلى إقامة ندوة تضم الأطباء المتخصصين بهذا المرض مع العلماء الشرعيين وعلماء القانون وما ينتج عن هذه الندوة يرفع كمشروع قانون إلى مجلس الأمة عن طريق وزارة الصحة أو كمقترح قانون يقدم إلى النواب في مجلس الأمة مع المذكرة الإيضاحية بهذا الشأن .

النقطة الرابعة والأخيرة : الثقة بالله تعالى ثم التفال والأمل بالأبحاث العلمية لاكتشاف الجديد في معالجة هذا المرض .

إن من فضل الله عز وجل إن الطب كل يوم في جديد ، وأبحاثه تتجدد باستمرار وبفضل التقدم العلمي الهائل في مجال أبحاث الثلاسيميا وغيرها من الأمراض المستعصية المزمنة توصل الأطباء إلى كثير من الوسائل والعلاج للتخلص منه أو لتخفيف أثاره .

وعلينا جمعيا أن نثق بالله والتوجه إليه بالدعاء ، والدعاء من أسباب السكينة النفسية وعلينا التوسل إليه سبحانه بأسمائه الحسنى وبصفته العلي وبصالح أعمالنا وبدعاء الصالحين من الأهل والأقارب والأصحاب ، فإن الله تعالى لا يخيب رجاء عبد دعاه وتوجه إليه بقلب صادق خاشع فإما ان يعجل له دعوته ، واما ان يصرف عنه من السوء مثلها أو يدخر اجر ذلك كله ليوم القيامة ، وليكثر من جوامع الأدعية مثل دعائه صلى الله عليه وسلم " اللهم اغفر لي وارحمني واهدني وعافني وارزقني ،وقوله اللهم اني أعوذ بك من البرص والجنون والجذام وسيء الاسقام " وعليه بالذكر (( الذين امنوا وتطمئن قلوبهم بذكر الله إلا بذكر الله تطمئن القلوب )) .

معلومات علمية عن مرض الثلاسيميا

1 - ما معنى كلمة أنيميا ؟

     ana تعني قليل ، aemia تعني دم أي بمعنى مرض فقر الدم

2 - ما هي مكونات الدم ؟

يتكون الدم من الآتي :

• البلازما .

• الخلايا وهي عبارة عن الاتي :

• كريات الدم البيضاء وهي المسئولة عن المناعة WBC .

• كريات الدم الحمراء وهي المسئولة عن نقل الاكسجين لجميع أنسجة الجسم RBC .

• الصفائح وهي الاجسام المسئولة عن وقف النزيف Platlets .

3 - ما هي أنواع الانيميا ؟ وكيف تحدث ؟

هناك أنواع عديدة للأنيميا :

أ - خلل في النخاع العظمي مما يؤدي إلى إنتاج خلايا معطوبة وذلك لأسباب وراثية أو تغذوية كنقص الحديد أو بسبب فشل نخاع العظم وفي هذه الحالة يتوقف النخاع عن إنتاج الخلايا .

ب - قابلية للتكسر :

       1 - لأسباب وراثية مثال على أنيميا البحر المتوسط Thalasaemia أو الانيميا المنجلية Sickle cell disease أو أنيميا البقول G6PD .

      2 - لأمراض مكتسبة تؤدي إلى وجود أجسام مضادة تؤدي إلى التكسر .

ج - فقدان أو هرب كريات الدم الحمراء من الدورة الدموية ، ومثال على ذلك حالات النزف .

د - أسباب أخرى كالتسمم بالرصاص أو هبوط في وظائف الغدة الدرقية أو الالتهابات المزمنة .

4 - ما معنى ثلاسيميا Thalasaemia ؟

تم اكتشاف هذا المرض في مدينة ديترويت الامريكية في عام 1925 ، عندما لاحظ  طبيب مجموعة من الأطفال المصابين بتضخم في الطحال بالإضافة إلى فقر دم شديد ، وقد لاحظ الطبيب أن معظم المرضى ينتمون إلى أصول يونانية ، فأطلق تسمية مرض الثلاسيميا أو أنيميا البحر المتوسط حيث أن كلمة Thalas  تعني البحر وكلمة aem تعني الدم .

5 - هل مرض الثلاسيميا هو مرض وراثي ؟

نعم هو مرض وراثي حيث يكون كلا الأبوين حاملا للمرض ويقوم بتوريث المرض لربع ذريتهما حسب نظرية الاحتمالات ، ويبقى لربع الذرية سليمة ، أما باقي الابناء فيكون حاملي المرض ، علما أن احتمالية إصابة كل حمل للربع .

لذلك ننصح العائلات المصابة عند زواج الأبناء الحاملين للمرض بضرورة الفحص قبل الزواج للحد من هذا المرض .

6 - ما هو سبب مرض أنيميا البحر المتوسط الثلاسيميا ؟

إن من أهم مكونات كريات الدم الحمراء هي مادة الهيموجلوبين ، وتظهر بشكل متتابع منذ خلق الجنين ، وحتى يسهل شرح هذا المرض بشكل مبسط لا بد من الرجوع إلى شأة وتطور كريات الدم الحمرا ء :

1. الهيموجلوبين الجيني Hbέ وهو الهيموجلوبين المتكون خلال الأشهر الأولى من حياة الجنين .

2. الهيموجلوبين الوليدي HbF وهو الهيموجلوبين المتكون خلال الأشهر الأخيرة من حياة الجنين وحتى السنة الأولى من حياة الطفل .

3. هيموجلوبين البالغين HbA وهو الهيموجلوبين المكون لـ 98% من هيموجلوبين كريات الدم الحمراء ويبدأ بالظهور من الأشهر الأولى من حياة الطفل ويستمر مدى الحياة .

4. مكون مصغر من هيموجلوبين البالغين HbA2 وهو يكون نسبة 2% من هيموجلوبين كريات الدم الحمراء لدى البالغين .

في حالة الشخص المصاب بهذا المرض يستمر الهيموجلوبين الوليدي بنسبة كبيرة مدى الحياة ، وقد لا يظهر هيموجلوبين البالغين . وكريات الدم الحمراء في هذه الحالة هي كريات صغيرة وقصيرة الحياة نسبيا ، مما يؤدي إلى تكسرها بسرعة وبالتالي يؤدي فقر دم شديد ويلجأ المصاب إلى الاعتماد الكلي على نقل الدم وبصفة منتظمة ، وللتخلص من كريات الدم الحمراء يقوم الطحال بتكسيرها ومن ثم تنتقل المكونات إلى الكبد . وللتعويض عن سرعة فقد تلك الكريات تقوم مصانع أخرى جديدة بالتشكل وذلك لصنع خلايا حمراء جديدة في العظام المسطحة كعظام الوجه وهذا هو سبب تغير ملامح وجه الانسان المصاب .

يمكن تلخيص المظاهر السريرية لهذا المرض بالتالي :

1. تكوين كرات حمراء وقصيرة العمر وقليلة الكفاءة وقابلة للتكسر .

2. تضخم نخاع العظم .

3. انيميا حادة .

4. زيادة في امتصاص الحديد .

7 - ما هي مضاعفات هذا المرض ؟

من أهم مضاعفات هذا المرض هو الأنيميا الحادة بسبب سرعة التكسر هذه الكريات . كما تتكون بعض النواتج الضارة ومن أهمها الحديد والذي لا يستطيع الجسم التخلص منها بفاعلية ، لذلك يترسب الحديد في جميع أنسجة الجسم والأعضاء ويؤدي ذلك على المدى البعيد إلى تلفها مما يؤدي إلى المضاعفات التالية :

• خلل في الغدد الصماء مما يؤدي إلى فشل في النمو الجسماني أو الجنسي أو العقم أو مرض السكري .

• قصور في عمل عضلة القلب .

• قصور في وظائف الكبد وتليف الكبد .

• هشاشة العظم أما بسبب زيادة ترسيب الحديد أو بسبب العلاج .

8 - ما هي أعراض المرض ؟

قد لا تظهر على الطفل أي أعراض وحتى الشهر السادس من العمر وأحيانا أكبر من ذلك ، ويلاحظ الشحوب وقلة الحركة والعصبية والنعاس أو حتى تأخر النمو وكلها ناتجة عن الأنيميا . و لا تحدث التغيرات في معالم الوجه على الفور ولكن تحتاج إلى سنوات للظهور .

9 - كيف يتم تشخيص المرض ؟

يكون ذلك بعمل فحوصات الدم الاولية مثل CBC والذي يكتشف وجود الأنيميا ولكن قد لا يشير إل سبب الأنيميا ، لذلك هناك فحوصات أخرى تجرى في المختبرات المتخصصة للوصول إلى التشخيص . ويخضع لتلك الفحوصات كل من الطفل بالإضافة إلى الأبوين ومن ثم الأشقاء لدراسة العائلة . وقد لا يكون الفحص مثالي بالنسبة للطفل المصاب إذا كان صغيرا بالسن بسبب كثرة وجود الدم الطفولي في دم الطفل خلال السنة الأولى ، لذلك تجرى الفحوصات للأبوين حتى يثبت كونهم حاملين للمرض ، بالإضافة إلى فحوصات جينية .

10 - كيف أعلج طفلي ؟

1. عندما يتم تشخيص المرض غالبا ما يكون الطفل مصابا بفقر الدم ، ولهذا يحتاج إلى نقل الدم وبصفة دورية خصوصا في حالة الأنيميا الشديدة .

2. يعطى أيضا فيتامين حامض الفوليك وذلك للمساعدة على تكوين كريات دم جديدة للتعويض عن سرعة التكسر .

3. فحوصات دورية يتم فيها التحقق من ترسيب الحديد ومتى ما أثبت كثرة الترسيب يعطى أدوية لسحب الحديد من جسم الطفل وهو دواء يسمى الديسفرال ويعطى للطفل من خلال مضخة توصل بجلد الطفل في البيت ولمدة 10 ساعات يوميا ولمدة 5 أيام بالاسبوع . و لقد توصل العلماء إلى دواء جديد بنفس  فعالية الديسفرال ولكن يعطى بالفم مما يسهل حياة الطفل ويخفف  بعض من آلامه .

4. اكتشف العلماء أن تناول الشاي يساعد على قلة امتصاص الجسم للحديد .

5. يحتاج الطفل إلى تناول غذاء متكامل والامتناع عن تناول الطعمة الغنية بالحديد .

6. يحتاج الطفل المصاب إلى تطعيمات اضافية .

11 - هل للديسفرال مضاعفات ؟

عرف دواء الديسفرال منذ 40 عاما ، وأدى اكتشافه إلى زيادة في أعمار المصابين وإلى تجنب العديد من آثار هذا المرض . ولكن قد يسبب إعطاء هذا الدواء وبتركيز عالي إلى السمية إلى الآتي :

• مشاكل بالسمع .

• تأثير سام على العين .

• اعاقة النمو الجسماني .

• التغيرات الهيكلية .

• التهابات موضعية مكان الإبرة بالإضافة إلى الآم التي تحدث كل مرة يؤخز الجلد .

12 - هل هناك علاج يشفي المرض نهائيا ؟

• من أهم العلاجات الحديثة هي زراعة النخاع إذا ما توافر المتبرع ، الذي يجب أن يطابق دمه دم الطفل بنسبة 100% ، ويفضل من ذوي القربى وبالذات بالدرجة الأولى ومن ثم الأم والأب .

• هي عملية مكلفة ومعقدة وتجرى خارج الكويت ويحتاج الطفل إلى البقاء في العزل بعد العملية ولمدة 3 شهور ، وذلك لمنع العدوى لضمان نجاح العملية ومن ثم إلى أخذ أدوية مثبطة للمناعة ولمدة تتراوح بين 9 أشهر وسنة وذلك لمنع رفض الزراعة .

13 - هل هناك وقاية من هذا المرض ؟

نعم و لا بد من أن نشدد على مقولة الوقاية خير من العلاج ، ومن هنا تكمن أهمية الفحص الطبي قبل الزواج بأن يفحص المتقدمين على الزواج . في حال كون الزوجان حاملي المرض يخيرون أما الإقدام على الزواج وتحمل عواقب ذلك باحتمالية انجابهم أطفال مصابين أو لا .

في حالة إقدامهم على الزواج فهنالك اختباران :

     أ - فحص الجنين : يجرى هذا الفحص أقسام الولادة . يتم سحب كمية من السائل الأمنيوني أو أخذ عينة من المشيمة أو دم الجنين في الشهور الأولى من الحمل ومن ثم إجراء الفحص عليها ، عندئذ نكون أمام خياران إما الاجهاض وبهذا نبدأ معضلة أخلاقية مما تحتاج إلىفتوى دينية أو الاستمرا بالحمل وتحمل العواقب .

    ب - إذا رزق الزوجان بطفل مصاب ننصحهم عنئذ بالتريث والتفكير جيدا قبل إتخاذ قرار أي إنجاب مرة أخرى وهذا ما يسمى بتنظيم الأسرة .

14 - هل هناك أي جديد لعلاج المرضى ؟

هنالك العديد من أدوية غسل الحديد ظهرت بالسنوات الأخيرة كدواء الإكسجيد من شركة نوفارتس ، الذي خفف عن المرضى الكثير من آلآلآم والمشقة والتعب ، فهذا الدواء أختصر العلاج على حبة واحدة يومياً بدل من جهاز يمد بالعلاج لمدة 10 ساعات يوميا ، ولقد تم اعتماد الدواء من قبل وزارة الصحة الكويتية وبدأ المرضى باستخدام الدواء مؤخراً .